일상생활

사회 속으로!

애지람 엄삼용

우리 식구들과 매주 토요일 10시면 어김없이 지역주민들과

걷기 동호인들 함께 강릉 바우길을 걸은 지 5년이 되었습니다.

그저께는 우리 식구들 외에 강릉의 특수학교 친구가 엄마와 함께

같이 걷는 것을 보고 너무 반가워 다가가 보호자 분과 얘기를

나누던 중 아들이 졸업을 하면 어디로 보내야 되는지 걱정을 하시며

“애지람은 밖으로 많이 내보낸다.”는 얘기를 들었다고 말씀하셨습니다.

애지람 모토와 원훈이 사회 속으로! 인데 지역 주민들께서 “애지람은

밖으로 많이 내보낸다. “라고 인식하고 계시다니, 아 성공했구나?!라는

생각이 들면서 마음이 흐뭇했습니다.

그러면서 오늘 우리 시설장애인의 지역사회 거주 전환 토론회가 바우길을

같이 걷듯이 시설 장애인과 지역 주민들이 자연스럽게 소통하고 어울리며

서로가 서로에게 물들어가는 과정, 바로 그런 여정이어야 하지 않을까

라는 생각이 들었고, 매년 애지람은 음악회를 하는데, 내년에는 음악회

주제와 콘셉트를 ‘사회 속으로!’라고 해야겠구나 하는 생각을 가지게

되었습니다. 아무튼 지금 애지람은 바우길 멤버에 한 일원으로 바우길

원팀으로 매주 토요일 강릉의 산하를 함께 걷고 있습니다.

여러분도 같이 걸으시죠?!

여러분 안녕하십니까? 사회 속으로!

애지람 엄삼용입니다.

우선 양해의 말씀을 드려야 될 것은 제가 발제문에 대한 공부나 분석이

잘 안되어 그저 제가 알고 느낀 만큼 애지람 경험에 비추어 총론적인

말씀만 드리게 되는 점과 또 경험과 지식이 미천하여 열정을 갖고 헌신해

오신 시설장님들께 누가 되지 않을까 싶고 시설마다 입장과 처지가 다르기

때문에 저는 시설 대표도 아니고 그저 일개 애지람 시설장의 얘기이기에

오류가 있을 수 있음을 미리 말씀드립니다.

저는 솔직히 탈시설화와 커뮤니티 케어, 또 거주 전환에 대해 잘 모릅니다,

탈시설화와 커뮤니티 케어에 관한 세미나 몇 번 참석하고 얘기도 들었지만

제 가시권에 들어오지 않고 이게 뭐다, 라는 명확한 인식도 없습니다,

다만 그냥 우리 식구들의 사회와 격리 된 획일적이고 열악한 집단 거주 형태의

삶이 너무 안타까워 동료들과 함께 어떻게든 개선시키려 몸부림치며 노력하는

과정 중에 있을 뿐입니다.

그럼에도 불구하고 저는 누구보다도 시설장애인의 지역사회 거주 전환에 대해

알게 모르게 관심이 많은 것 같습니다. 그 계기는 안타깝게 일찍 작고하신

장애인의 동반자 고 임성만 회장님께서 20년 전 장봉혜림원 사회복지 실습 때

제게 하셨던 말씀, “야 인마 장애인이라고 맨날 시설에서 프로그램만 하다

죽어야 되냐?! “ 하며 스치듯이 하셨던 취중진담, 호통 소리를 잊을 수가 없고

또 우리나라 장애인 그룹홈의 선구자, 광주 엠마우스 복지관의 천노엘 신부님께서

17년 전 애지람 개원을 앞두고 조언을 얻으러 간 자리에서 다짜고짜 “에수님을

또 십자가에 못 박을 겁니까?“ 하며, 막 시설 일을 시작하려던 저에게 하셨던

청천벽력과 같은 말씀 때문입니다.

저는 지금 두 분의 말씀은 진리라고 생각하고 뼛속에 가시같이 박혀있어 계속해서

저를 작동시키고 있는 중입니다. 그리고 이후에, 2014년 프란치스코 교황님께서

우리나라를 방문하셨을 때, 특별히 기억에 남는 말씀이 있습니다.

“소외된 이들의 요청에 부응하는 것 못지않게 그들이 인간적, 문화적으로 향상될

수 있도록 해야 한다.“ 는 것입니다.

저는 장애인거주시설에서 일하는 사람으로서 인간적, 문화적으로 향상될 수 있도록

해야 한다는 교황님의 말씀을 장애인을 동정과 시혜, 보호화 관리의 대상이 아닌

우리와 동등한 인격체로 대해야 한다. 그렇기 때문에 시설은 사회와 격리된 집단거주

형태를 벗어나 사회 속에서 장애인이 자기 삶을 펼쳐나갈 수 있도록 지원하는

형태로 바뀌어야 한다는 말로 알아듣고

장애인은 사회에 살아야 된다’는 명제 아래 시설 종류를 ‘사회복귀시설’로

바꾸고, ‘사회 속으로! 라는 모토와 목표를 가지고 사회와 격리된 대규모 집단

거주시설을 탈피하여 장애인들이 인간 존엄성에 기초한 평등권과 시민권적

권리를 보장받을 수 있도록 하기 위한 시설의 소규모 가정화와 지역의 일반주택

거주 형태를 기반으로 제일 중요한 일거리 창출, 두 가지 장애인복지사업을 중점적으로

시행하게 되었습니다.

6. 25 전쟁 이후 국가 복지가 미흡할 때 고군분투하고 사회문화 인식의 시대

상황이 만들어낸 70년 우리나라 시설의 역사 안에서 시설의 노고가 컸고,

이제는 보시다시피 새로운 패러다임에 능동적으로 부응해야 할 시점에

도래했습니다.

하여튼 저는 사회와 격리된 집단 거주시설의 반인권-반사회적인 폐해를 깨닫고

제가 책임자로 재부임한 5년 전부터 탈시설 지원센터라고 해도 과언이 아닐

만큼 나름대로 자립생활홈 설치와 일자리 발굴, 이를 안착시키기 위한 지역

사회안전망 구축과 재원 마련을 위해 후원, 홍보 특히 매년 대규모 음악회를

개최하는 등 박차를 가해왔고 운도 따라서 시설 인원의 절반에 가까운 18명이

현재 강릉시내 자립홈 5군데에 사회복지사들의 지원을 받아 자기 방도 갖게

되고 여러 다양한 시회경험과 기회를 가지며 비로소 평범한 주민의 삶을

살게 되었습니다.

여기에서 중요한 것은 장애인들의 만족도가 크고 다시 집단 거주시설로 귀원을

절대 원하지 않는다는 것입니다.

이를 통해 집단 거주시설 자체가 장애인에게는 경험과 기회의 박탈, 자유와

선택의 제한 등 학대의 공간이라는 반증도 제기해 볼 수 있는 것입니다.

그러면서 애지람 기존 시설은 5인 1실의 개인 생활권이 침해되던 환경에서

벗어나 장애정도와 기능과 맞게 1,2,3인실 개별 공간으로 바뀌었고 여분의

공간을 호텔 객실업무 취업훈련을 위한 호텔방으로 개조하여 1년 프로젝트를

통해 알펜시아 호텔에 식구들을 취업 시키는 등 자립의 발판을 마련하고

있습니다.

그러나 그와 동시에 어렵게 1년여에 걸쳐 그 좋은 직장, 호텔 취업을 시킨

식구들이 사회경험이 부족하여 사고를 쳐서 한동안 징계 차원으로 출근을

못하고 있는 불상사가 발생했고 월세 계약을 하려 했던 아파트 주민이 장애인이

들어온다는 이유로 계약을 계속 거부한 일을 겪으며

처음 있는 일이 아니기에 결국 이겨낼 일이지만,

장애인이 세상에 살기가 참 어렵고 힘들구나, 또 시설의 역사만큼이나 장애인에

대한 혐오와 편견의 뿌리가 깊구나 하는 씁쓸한 생각을 다시 하게 되었습니다.

제가 살고 있는 강원도에 탈시설화를 위한 퇴소 자립정착금 지원사업이 있지만

우리 애지람의 경우 이미 자취를 해 본 경험이 있는 무연고 장애인만 가능했고

사회 기반 구축이 안 되어있기 때문에 보호자, 부모님이 절대 동의하지 않고

움직이지 않는 현실이기도 합니다. 아울러 실제 퇴소 자립한 식구들 3명 중

무연고자 2명은 계속해서 사후 지원을 해야 할 만큼 지역사회 네트워크, 자원

개발의 과제가 있습니다.

이런 면에서 볼 때 탈시설화의 당위성만 가지고 장애인을 지역사회로 몰아

붙이기에는 무리와 부담이 있다고 보며 마치 장애인을 사지로 내모는 형국이

될 수도 있기 때문에 안정적으로 자연스럽게 되도록 여건 조성 노력이 선행

되어야 합니다. 즉 법과 제도, 예산과 인력, 어려서부터의 조기통합교육 등의

기반 구축으로 거주 전환이 순조롭게 되도록 사회적 합의가 필요합니다.

아울러 탈시설 정책은 국가 책임성을 천명한 것으로 정부가 주도권을 잡고

앞장서서 해야 겨우 가능할 것입니다. 그래서 강력하고 실효성 있는 국가

주도의 법제화와 장애인식 개선, 님비현상 제거, 각종 혜택과 지원의 사회적

합의, 장애 정도와 기능에 맞는 심도 있는 개입과 다양한 지원이 필요하고

노령과 최중증 장애인에 맞춤형으로 최적화된 의료복지시설도 구비되어야만

할 것입니다.

그리고 기존 시설은 장애인 집단 거주형태를 벗어나 지역사회의 소중한 자원

으로 지역민들이 이용하는 복지 의료 편의 서비스 기관의 기능이 탑재된,

장애-비장애인이 함께 어울려 삶을 나누고 상호 성장하고 소통하는 열린

공동체로 탈바꿈하면 좋지 않을까 싶습니다.

일례로 제가 동료들과 방문했던 영국의 장애-비장애 공동체인 캠프힐, 독일

슈트가르트의 큰 마을 공동체와 앞으로 가 볼 예정인 장애-비장애 상호 성장의

영적 가치를 지향하는 캐나다의 소박한 라르쉬 공동체와 같은 형태로

장애인이 살고 싶은 데에서 자유롭고 존엄한 존재로 살 수 있도록, 다양한

형태의 거주지원을 해야 한다고 생각합니다.

우리에겐 결코 장애인의 삶을 재단하고 정형화할 수 있는 권리가 없습니다.

모두 그러시겠지만 오늘 이 자리는 협회는 물론 그동안 지역사회 전환

노력을 경주해 온 많은 시설 입장에서는 환영을 하고 큰 기대를 가지게

됩니다. 분명 시설장애인의 지역사회 거주 전환을 위해 난관도 많고 과제도

많았을 것인데 정부의 적극적인 추진의 바탕 위에 제일 걱정이 많으실 장애인

부모회, 장애인 인권신장에 앞장서 오신 장애인 차별 철폐연대와 학계의 여러

교수님들이 합심하여 도출된 의견이 법제화되어 안정적 토대 위에 우리

시설장애인들의 삶의 질이 향상되고 더욱 행복하게 되기를 바라마지

않습니다.

대단히 감사합니다.